四年前的夏天，一场风靡全美科技界和职业运动员界的冰桶挑战赛盛行，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，这些硅谷的科技人，飞蛾扑火似地牺牲演出，其实全为了慈善。紧接着蔓延至国内互联网圈，演艺明星圈。小米董事长雷军，百度CEO 李彦宏、台湾鸿海董事长郭台铭、香港天王刘德华等也接连完成挑战。。。

“冰桶挑战赛”（ice bucket challenge），这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元为公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款的目的。

每年的6月21日为"世界渐冻人日"，"渐冻人症"(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病，"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

因为患者的身体像被冰雪冻住，从腿，手到控制呼吸的肌肉渐渐不受控制，由此被称为“渐冻人”。每天目睹自己走向死亡，从出现症状起，五年死亡率约70%。

“渐冻症”（ALS），其实本名叫“肌萎缩侧索硬化症”，是一种导致肌无力、残疾和最终死亡的持续进展性神经变性疾病，全球最著名的理论物理学家之一斯蒂芬·霍金教授就是一位ALS患者。

神经元（或神经）其实是一个细胞，它有一个细胞体和很多伸向四周的“胳膊”和“小触手”，神经元就相当于人体内的电线，它们接受身体产生的某种信号，将其转化为电脉冲，沿着神经纤维（轴突），发送脉冲，然后传递到另一神经或到肌肉，使机体产生相应的变化。如果信号无法传递到支配肌肉的运动神经元，肌肉就不能正常工作。

渐冻症的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。运动神经元病属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因不明地丢失,而运动神经元病是运动神经细胞不明原因地逐渐减少。

ALS起病隐袭，首发症状75%的患者在四肢，25%表现为球部症状。通常最先出现手不对称性肌无力，扣钮扣、用钥匙开门等手部动作不灵活，握力减退。起病年龄差异可以很大。正常40—50岁起病，但家族性ALS的起病年龄较之散发型ALS年轻10—14岁。10%的病例40岁以前起病，5%在30岁前起病。

令人遗憾的是，目前 ALS 还不能被治愈。

虽然ALS目前仍无法治愈，但规范治疗、科学护理可以延长患者的生存期，让病情发展得慢一些，从而改善生活质量。

早诊断和早治疗尤其重要，在治疗过程中，除了使用延缓病情发展的药物外（如：利鲁唑、依达拉奉），还包括胃造瘘营养管理、呼吸支持、心理治疗等综合治疗。病人的家属也要多鼓励他们，给他们一些生活的希望和勇气。